Hjónasjúkdómur í virku eftirliti
Þráinn Þorvaldsson, 75 ára, krabbamein í blöðruhálskirtli
„Ég held að allir muni stundina þegar læknirinn segir að niðurstöðurnar séu komnar og maður sé með krabbamein,“ segir Þráinn Þorvaldsson sem lét reglulega mæla PSA gildi í blóði. PSA er vísbending um hvort krabbamein í blöðruhálskirtli geti verið til staðar. „Ég fékk náttúrulega áfall, þá 61 árs gamall, eins og allir sem fá greiningu.“
Blöðruhálskirtilskrabbamein er flókinn sjúkdómur. Meinið vex hægar eftir því sem menn eru eldri, en hjá yngri karlmönnum hefur meinið hraðari framgang. Flestir karlmenn yfir 65 ára aldri eru með krabbameinsfrumur í blöðruhálskirtli, jafnvel án þess að vita af því þar sem engin einkenni eru til staðar.
Meðhöndlun krabbameins í blöðruhálskirtli hefur breyst á síðustu árum. Áður fyrr voru nánast allir sendir í geisla- og/eða skurðaðgerð. Þær meðferðir geta hins vegar haft í för með sér einkenni á borð við getuleysi og þvagleka sem getur dregið mjög úr lífsgæðum og haft mikil sálræn áhrif á einstaklinginn. Í dag velja margir frekar þann kost að vera undir virku eftirliti lækna og lifa með sjúkdómnum, hafi þeir möguleika á því. „Á Íslandi eru þetta um 30%, en í Bandaríkjunum velja um 50% þeirra sem greinast að vera í virku eftirliti,“ segir Þráinn.
Virkt eftirlit var nánast óþekkt í heiminum þegar Þráinn greindist árið 2005. Læknirinn mælti með aðgerð. Þráinn var tvístígandi. Hann fékk á þessum tíma upplýsingar frá Kanada um þá nýju stefnu að meðferð væri ekki sjálfsögð fyrir menn með lág PSA gildi. „Þetta hugtak -,,að vera í virku eftirliti“ var að ryðja sér til rúms. Ég var ekki tilbúinn að missa þessi lífsgæði sem gætu fylgt meðferðinni auk áframhaldandi óvissu og kaus að bíða þrátt fyrir ráð læknisins.“
Þremur mánuðum eftir fyrstu vefsýnatöku hafði PSA gildið hækkað úr 10 við greiningu í 16,5. Læknirinn varaði við því að bíða lengur. Það væri mjög hættulegt færi gildið í 20.
Þráinn var byrjaður að taka náttúruvörur úr ætihvönn sem hann var vongóður um að myndi halda gildinu niðri. Hann ákvað að halda sínu striki þrátt fyrir ráðleggingar. Þremur mánuðum síðar hafði gildið ekki hækkað.
Á svipuðum tíma breyttu Þráinn og Elín Óskarsdóttir, kona hans, mataræðinu eftir að hafa farið á fyrirlestur Jane Plant um áhrif mataræðis á heilsu. „Eftir það fór PSA gildið mjög langt niður. Svo eitthvað var ég nú að gera rétt,“ segir hann. „En það var stundum erfitt að synda á móti straumnum þó að við hjónin trúðum á þetta. Hjón þurfa nefnilega að vera sammála þegar ákvörðun er tekin, því þetta er í raun hjónasjúkdómur. Hann hefur áhrif á báða aðila.“
Breytileg PSA gildi
Í þau 14 ár sem liðið hafa frá því Þráinn greindist hefur hann verið einkennalaus. Hann er enn að læra um sjúkdóminn en fylgist náið með því hversu breytileg PSA gildin geta verið. „Það eru svo margir þættir sem geta haft áhrif. Gildið rauk til dæmis upp eftir göngu á Hvannadalshnjúk og fór upp í 28 eftir að ég fékk slæma þvagfærasýkingu í ferð um S-Afríku. Þremur mánuðum síðar var það komið niður í fyrra gildi. Eftir vefsýnatöku tekur það til dæmis að minnsta kosti sex mánuði að lækka aftur og finna jafnvægi. Þess vegna skiptir svo miklu máli fyrir þá sem fara í PSA mælingu að taka ekki eina mælingu gilda og skoða hvað getur orsakað sveiflurnar.“
Þessi breytilegi þáttur getur valdið nokkru andlegu álagi. Þráinn líkir niðurstöðum blóðmælinga við munnlegt próf þar sem óvissa ríkir um árangurinn: „Um 30% þeirra sem velja virkt eftirlit þola ekki álagið til lengri tíma og fara í meðferð jafnvel þótt gildin séu óbreytt. Þess vegna er andlegur stuðningur svo mikilvægur og að tala við aðra með sambærilega reynslu. Því ákveði menn að fara í meðferð og hætta á að fá þessar afleiðingar, hafa rannsóknir sýnt að þvagleki fari jafnvel verr með menn andlega en getuleysi. Það er ekki algilt að afleiðingarnar fylgi, en það skiptir svo miklu máli að menn viti að hverju þeir ganga og fái stuðning.“
Frískir menn
Þráinn heldur fyrirlestra um blöðruhálskirtilskrabbamein og er frumkvöðull ásamt Sigurði Skúlasyni, leikara, að stofnun stuðningshóps Krabbameinsfélagsins Frískir menn. Félagsskapurinn miðlar upplýsingum um krabbamein í blöðruhálskirtli og hefur meðal annars haft frumkvæði að útgáfu bæklings fyrir nýgreinda menn í samstarfi við Krabbameinsfélagið. „Við setjumst niður og ræðum um allt mögulegt sem tengist vandamálum hjá körlum og miðlum eigin reynslu. Og það er þessi nánd sem ég tel svo afskaplega mikilvæga. Félagar í hópnum hafa sagt að þeir hefðu viljað vera í svona stuðningshópi þegar þeir greindust, því þeim leið svo illa og voru svo einir. Okkur líður svo miklu betur þegar við tölum saman.“
Það er alþjóðlegt vandamál að karlmenn leita síður en konur stuðnings eða taka þátt í stuðningshópum. „Ég hef orðið var við að í mörgum tilfellum loki menn sig af. Til eru tilfelli þar sem menn hafa ekki einu sinni sagt konunni sinni frá. Ég hef verið kallaður til manna sem vilja bara hitta mig bak við lokaðar dyr af ótta við að þetta hafi áhrif á starf þeirra eða mannorð. Þetta er auðvitað ákvörðun hvers og eins, en þetta er ekkert feimnismál. Í dag er talað um 93% lífslíkur þannig að þetta er ekki eins hættulegt og þetta var.“
Sjúkdómurinn hefur haft umtalsverða breytingu á líf hjónanna til hins betra. „Ég er svo heppinn að hafa valið þessa leið. Þetta er dálítið svipað hjá mér og Vestmannaeyingum; fyrir og eftir gos. Lífið snýst um fyrir og eftir greiningu. Við hjónin njótum hvers dags, barnabarnanna, söfnum ánægjustundum og förum í ferðalög og við kunnum mun betur að meta lífið.“
Þegar Þráinn er spurður álits á því hvort menn eigi að fara í skimun fyrir krabbameini í blöðruhálskirtli, leggur hann áherslu á að menn leiti sér upplýsinga: „Þeir verða að vita nægilega mikið um sjúkdóminn til þess að taka ekki rangar ákvarðanir. Því þegar þú greinist er fyrsta viðbragðið ótti. Margir vilja losna við meinið úr líkamanum sem fyrst. Ári seinna átta þeir sig kannski á því að meðferðin var ástæðulaus en sitja uppi með afleiðingarnar. Ég hef talað við marga menn sem hafa þessa eftirsjá. Þess vegna segi ég, leitið upplýsinga. Þetta er yfirleitt hægfara sjúkdómur og maður þarf ekki að flýta sér.“
Viðtalið var tekið árið 2018.
Nánari upplýsingar um blöðruhálskirtilskrabbamein er að finna á heimasíðu Krabbameinsfélagsins. Þar eru einnig upplýsingar um einkenni eða merki sem líkaminn sendir sem mikilvægt er að vera vakandi fyrir og gætu verið til marks um krabbamein.
Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er boðið upp á aðstoð félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga fólki að kostnaðarlausu. Þar eru einnig í boði ýmis námskeið og fyrirlestrar.