Brotnaði við minnstu hreyfingu
Ingimar Jónsson, 50 ára, mergæxli
„Ég var búinn að vera margrifbeinsbrotinn í 3-4 mánuði áður en ég var greindur. Ég brotnaði við minnstu hreyfingu, eins og til dæmis að snúa mér í rúminu eða hósta. Ég var líka hryggbrotinn og mjög kvalinn út af því,“ segir Ingimar Jónsson, bóndi á Flugumýri í Skagafirði, sem greindist með mergæxli haustið 2016, þá 48 ára gamall.
Hann hafði fundið fyrir einkennum í rúmt ár, þar af miklum einkennum í 4-6 mánuði án þess að læknar greindu meinið. Ingimar hafði ítrekað leitað læknis vegna einkennanna; þreytu, beinverkja og mikilla bakverkja.
„Ég fékk alls kyns sjúkdómsniðurstöður í þessum læknisheimsóknum og tveimur heimsóknum á bráðamóttöku; bólgið milta, rifbeinsbrot og fleira. Ég var allavega tvisvar sinnum búinn að segjast viss um að þetta væri krabbamein. En ég var alltaf sendur heim því læknunum fannst ég líta svo vel út. Ég fékk alltaf bara meiri verkjalyf.“
Þegar greiningin kom, illkynja æxli í hryggjarlið, segist Ingimar hafa fundið fyrir ákveðnum létti: „Það var eiginlega bara gott að vita þetta loksins. Ég var búinn að vita lengi að það væri eitthvað að mér og að vissu leyti var þetta léttir.“
Eftir greininguna var Ingimar lagður inn á sjúkrahús og mátti sig ekki hreyfa vegna brothættu í fimm vikur, óttast var að hryggurinn myndi falla saman. „Daginn áður var ég að gera við sköfur útí fjósi og bera þunga hluti. Þannig að þetta var mikil breyting frá einum degi til annars.“
Ingimar og kona hans, Margrét Óladóttir, eiga fimm börn og reka myndarlegt bú með 220 nautgripum, 70 hrossum, kindum, öndum og hundi. Veikindin hafa sett strik í reikninginn við rekstur búsins og hjónin þurfa að kaupa verktaka til að sinna þeirri vinnu sem Ingimar gat áður unnið.
„Ég náttúrulega vann mína vinnu, eða það sem ég gat, en þetta hélt bara áfram að versna. Þegar ég gafst alveg upp, var ég nánast orðinn alveg rúmliggjandi. Í dag get ég sinnt neyðarþjónustu en sinni ákaflega lítið vinnu sjálfur þótt ég reyni að stjórnast í því hver geri hvað.“
Líður ekki eins og öryrkja
Það kom Ingimar á óvart að vera greindur með mergæxli. Miðað við það sem hann hafði lesið sér til um hélt hann að hann væri með beinkrabbamein. „En þótt ég sé kominn með örorkumat, þá líður mér ekki eins og öryrkja. Suma daga er ég bara fínn, en marga daga er ég mjög slappur.“
Stofnfrumumeðferð gaf í fyrstu mjög góða raun og Ingimar náði sæmilegri orku, en í október 2018, tveimur árum eftir greiningu, var hann aftur farinn að brotna og er kominn aftur á þann byrjunarreit sem hann var á við greiningu. Nú stendur yfir framhaldsmeðferð og hann gerir ráð fyrir að þurfa að fara í aðra stofnfrumumeðferð: „Maður er tæknilega bara drepinn og fylltur af krabbameinslyfjum áður en maður er endurræstur aftur með þessum stofnfrumum. Og svo er maður margar vikur eða mánuði að ná sér. Ég var algjörlega þreklaus fyrst. Gat rétt dregið mig upp og farið í buxur, en ekki mikið meira en það.“
Ingimar ráðleggur öllum sem finna fyrir einkennum að ganga hart fram í því að fá greiningu: „Það hefði alla vega breytt miklu fyrir mig ef ég hefði greinst kannski ári fyrr. Þá væri ég alveg ábyggilega í annarri stöðu í dag og miklu léttara að eiga við þetta.“
Þrátt fyrir stórt verkefni og möguleika á annarri stofnfrumumeðferð segist Ingimar ekki upplifa að hann sé sjúklingur þó hann sé veikur: „Og það sem kemur mér í gegnum þetta er nú bara jákvæðni og að vera í góðu skapi. Og svo á ég fullt af börnum og fallega fjölskyldu sem styðja mig í þessu öllu.“
Viðtalið var tekið árið 2018.
Ingimar lést þann 10. ágúst 2022. Við hjá Krabbameinsfélaginu minnumst hans með virðingu og þakklæti fyrir hans dýrmæta framlag í Mottumars. Við vitum að frásögn hans var mörgum bæði gagnleg og innblástur.
Upplýsingar um einkenni, orsakir, greiningu og meðferð mergæxla er að finna á heimasíðu Krabbameinsfélagsins. Þar eru einnig upplýsingar um einkenni eða merki sem líkaminn sendir sem mikilvægt er að vera vakandi fyrir og gætu verið til marks um krabbamein.
Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er boðið upp á aðstoð félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga fólki að kostnaðarlausu. Þar eru einnig í boði ýmis námskeið og fyrirlestrar.