Reynslusaga

Á hlaupum með blóðkrabbamein

Gunnar Ármannsson, 51 árs, blóðkrabbamein

Gunnar Ármannsson greindist með blóðkrabbamein í árslok 2005, þá 38 ára gamall. Læknar héldu fyrst að um ákveðna tegund hvítblæðis væri að ræða, en árið 2017 kom hins vegar í ljós að um var að ræða sjaldgæft blóðkrabbamein, Waldenströms Macroglobulinemia.  

„Af tvennu illu þá er þessi sjúkdómur aðeins skárri en hvítblæðið, en hann er þó ólæknandi,“ segir Gunnar sem ákvað þegar hann greindist að fara þvert gegn ráðleggingum um að leita ekki upplýsinga á netinu: „Þær voru ekki mjög uppörvandi á þessum tíma. Niðurstaðan var sú að maður varð bara þunglyndur. Þannig að ég hætti að velta þessum sjúkdómi fyrir mér.“

Gunnar Ármannsson

Meðferðin gekk ágætlega og nú hefur Gunnar verið nokkuð sjúkdómsfrír í 13 ár. Hann þakkar það ekki síst hlaupum, en hann er mikill hlaupagarpur og hefur meðal annars hlaupið 38 maraþon auk nokkurra lengri hlaupa og er nú að undirbúa hlaup á Suðurheimskautinu. Á hlaupunum fær hann góðan tíma til að hugleiða og segist ekki vera í nokkrum vafa um þau jákvæðu áhrif sem hlaupin hafi á sjúkdóminn.

„Og mér finnst ég ekkert vera sjúklingur, heldur bara fullfrísk manneskja sem fær sjúkdóm og þarf að bregðast við honum þegar á þarf að halda.“

Missti konuna úr krabbameini

Gunnar þekkir á eigin skinni hvernig það er að vera bæði sá sem greinist með krabbamein og aðstandandi. Eiginkona hans, Margrét Gunnarsdóttir, greindist með leghálskrabbamein 2013 og lést ári seinna.

„Mér fannst erfiðara að vera aðstandandi en sjúklingur. Fyrst þegar ég greindist var ég búinn að sætta mig við að mögulega myndi ég ekki hafa það af. Mér fannst sú tilhugsun ekkert sérlega erfið, en mér fannst miklu erfiðara að hugsa um þá sem næst mér stóðu.“

Mikilvægt að ræða hlutina

Hjónin höfðu lítið talað um að Gunnar væri með krabbamein sem lægi í dvala. „Þegar hún greindist stóð alltaf til að hún sigraðist á sjúkdómnum og þess vegna ræddum við þetta lítið. Þegar ljóst var í hvað stefndi, afneitaði hún því að þetta væri ólæknandi og vildi ekki ræða hlutina. Þess vegna fannst mér ég vera að svíkja hana ef ég gerði það. En ég hugsa að það hefði verið skynsamlegra af mér að leita til fagaðila og láta hana ekki vita af því,“ segir hann.

„Þegar það kemur mögulega að því að maður veikist það mikið að maður hefur það ekki af, þá dregur smátt og smátt af manni og þetta einhvern veginn fjarar bara út. Fyrir einstaklinginn sem er í þessari stöðu held ég að það sé ekki neitt óskaplegt. En fyrir aðstandandann sem fylgist með þá er þetta skelfilegt. Ástvinurinn er að deyja frá þér í litlum bútum. Einstaklingurinn sem var þarna breytist og það sem hann getur, breytist líka. Þannig að þú sérð ástvin þinn hverfa smátt og smátt og það er alveg óheyrilega erfitt. Og að vera ekki með neinn til þess að ræða þá hluti við, er líka mjög erfitt. Ég var í þeirri stöðu og ég vil ekki að mínir ástvinir lendi í því.“

Gunnar telur mikilvægt að fólk í svipaðri stöðu geti rætt við aðra sem hafa gengið í gegnum svipaða reynslu: „Ég held að það sé ekki besta leiðin að ætla sér að fara í gegnum hlutina á hnefanum, eins og maður segir. Mér finnst gott að sækja í reynslu annarra og mjög upplífgandi að lesa frásagnir þeirra sem eru með sama sjúkdóm og ég og sjá hvað þeir eru að gera sem gagnast þeim vel.“

Fann ástina á ný á hlaupum

Í hlaupahópnum kynntist Gunnar núverandi eiginkonu sinni, Þóru Helgadóttur. Hann upplýsti hana strax um sjúkdóminn og möguleikann á því að hann færi af stað aftur. „Hún er meðvituð um þetta og tekur þessu af miklu æðruleysi. Það er mjög gott að finna hvað við eigum gott með að ræða þessa hluti. Hún veit hvernig sjúkdómurinn mun koma til með að þróast og við sækjum stuðning í hvort annað. Mér finnst líka mikilvægt að hún geti talað um þetta við sínar vinkonur og fjölskyldumeðlimi svo hún fái stuðning sem aðstandandi.“

Gunnar tók ákvörðun um að skrifa um reynslu sína ekki síst svo vinir og ættingjar gætu fylgst með. Þegar sjúkdómurinn fór að láta á sér kræla aftur síðastliðið sumar fannst Gunnari tímabært að afla sér aftur upplýsinga. „Á þessum árum sem höfðu liðið voru mun betri upplýsingar í boði og horfur höfðu líka batnað mikið svo þetta var ekki eins niðurdrepandi. Mér fannst ég fá meira sjálfstraust og vissi betur hvað væri í vændum með því að lesa mér til,“ segir Gunnar um traustar upplýsingar og stuðning sem hann hefur fundið hjá öflugum samtökum sem sérhæfa sig í Waldenströms Macroglobulinemia, en einungis um 30 þúsund manns í heiminum eru með þennan sjúkdóm.

Dauðinn og Dalai Lama

Hugsanir um dauðann hafa fylgt reynslunni af því að lifa með ólæknandi sjúkdóm og missa maka. „Ég fann ráð í bók eftir Dalai Lama um mikilvægi þess að æfa sig í erfiðum hugsunum og viðbrögðum við erfiðum aðstæðum. Þegar konan mín var veik hljóp ég maraþon í London. Daginn eftir gekk ég um í stórum garði allan daginn og ímyndaði mér að hún væri dáin. Ég var að reyna að upplifa hvernig ég teldi mig bregðast við og hvernig líðanin yrði. Mér fannst hins vegar alveg ósegjanlega gott að geta hringt í hana um kvöldið og talað við hana. Þessi æfing í garðinum hjálpaði mér og daginn eftir að hún lést hugsaði ég mikið til þessa dags í London. Nú var ég kominn í þessar aðstæður, en nú gat ég ekki hringt,“ segir Gunnar.

„Ég er ekkert að velta því fyrir mér hvenær og hvort ég muni deyja úr þessum sjúkdómi eða einhverju öðru. Því ég get dáið í flugslysi, bílslysi eða einhverju allt öðru eins og allir aðrir. Eða bara að ég verð fjörgamall karl og drepst úr elli. Ég veit ekkert um það. Ég auðvitað vonast eftir því að þegar ég fer í gegnum næstu meðferð fái ég aftur langt tímabil þar sem ég verð sjúkdómsfrír. Það væri ágætt!“ 


Upplýsingar um einkenni, orsakir, greiningu og meðferð hvítblæðis er að finna á heimasíðu Krabbameinsfélagsins. Þar eru einnig upplýsingar um einkenni eða merki sem líkaminn sendir sem mikilvægt er að vera vakandi fyrir og gætu verið til marks um krabbamein.

Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er boðið upp á aðstoð félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga fólki að kostnaðarlausu. Þar eru einnig í boði ýmis námskeið og fyrirlestrar.