Reynslusaga

Félagsleg tengsl mikilvæg í veikindum

Jón Ingi Einarsson, 70 ára, krabbamein í eitlum, maga, smágirni og nára

Það var síðla árs 2016 að Jón Ingi Einarsson fór að finna fyrir ónotum í maga. Hann þoldi hvorki mat sem hann var vanur að borða né kaffi og ákvað að fara til heimilislæknis. Í magaspeglun greindist hann með góðkynja magaæxli sem ákveðið var að fjarlægja, en í aðgerðinni komu í ljós bólgnir eitlar í maga sem reyndust illkynja krabbamein. Í jáeindaskanna kom svo í ljós að krabbamein var líka í smágirni og öðrum nára og við tók lyfjameðferð.

„Þetta kom ekki mikið á óvart þó maður vonaði að þetta væri ekki illkynja,“ segir Jón Ingi sem hefur bæði misst eldri bróður og tvíburasystur úr krabbameini auk þess sem systurdóttir hans lést úr skyldum sjúkdómi: „Ég sagði mínu fólki strax að við skyldum ekki mála það dekkra en það væri og ég hef alltaf verið þess fullviss að þetta færi á góðan veg. En ég held að í mörgum tilfellum sé þetta erfiðara fyrir þá sem að manni standa,“ segir Jón Ingi um tímabilið sem gekk í hönd eftir greininguna.

Jón Ingi Einarsson

Eins og að strauja tölvu

Jón Ingi var 68 ára gamall og í eldri kantinum fyrir stofnfrumumeðferð, sem þó var ákveðið að senda hann í: „Stofnfrumumeðferðin. Það er ekkert henni líkt sem ég hef áður reynt. Þetta er eins og að strauja tölvu. Það er öllu eytt og svo er maður bara settur upp aftur. Maður verður eiginlega alveg rænulaus og líðanin er mjög slæm á versta kaflanum. Maður fær sondu, getur ekki borðað og ælir. Ég fann ekki bragð af mat í meira en ár og meltingin var lengi að komast í lag. Ég var bara algjör drusla!“

Eftir mánuð í endurhæfingu á Kristnesi var Jóni Inga ljóst að hann réði sjálfur miklu um árangurinn: „ Ég kom norður í hjólastól en var ákveðinn í að koma mér í gang fljótt aftur þótt ég gerði mér náttúrulega grein fyrir því að ég næði ekki því þreki sem ég hafði áður. En þetta gengur vel hjá mér. Hjúkrunar- og læknalið, hvort sem það er á Akureyri eða í Reykjavík, hefur staðið sig frábærlega. Ég get gefið því hæstu einkunn.“ Í dag er Jón Ingi kominn með 60-70% af fyrra þreki og finnst hann enn vera í framför.

Hann rifjar upp skondin augnablik sem tengjast litlu úthaldi í bataferlinu: „Við hjónin syngjum til dæmis í kór í Akureyrarkirkju og mér fannst erfitt að standa heila tónleika til að byrja með. Á tímabili þegar ég var að byrja aftur var alveg að líða yfir mig á miðri kóræfingu,“ segir hann hlæjandi; „ég var ekki orðinn konserthæfur, en það er búið núna.“

Félagsleg tengsl mikilvæg

„Ég tel að það skipti mjög miklu máli að vera félagslega vel tengdur vegna þess að í veikindunum ertu óskaplega mikið einn. Það eru allir að vinna þegar þú ert heima eða á sjúkrahúsum og það er mjög mikið atriði að eiga góða að. Og það á ég svo sannarlega.“

Fjölskylda Jóns Inga talar um veikindin sem hluta af því sem er að gerast í lífi þeirra og deilir reglulega fréttum á lokaðri Facebook síðu fyrir vini og ættingja. „Það hefur reynst mér vel að taka þessu eins og hverjum öðrum hlut, því þá þorir fólk að spyrja. Allur stuðningur er góður. Góður hugur og samskipti við fólk eru hins vegar mikils virði. En þetta er nú bara lífið. Og það eina sem er nú alveg öruggt með lífið er að maður deyr. En vonandi ekki alltof snemma,“ segir Jón. Hann vill þó ekki bera stöðu sína saman við þá sem hafi þurft að berjast við krabbamein svo árum skipti. Það hafi ekki verið raunin í hans tilfelli.

Annað að vera aðstandandi en sjúklingur

„Það er hins vegar allt öðruvísi tilfinningalega að veikjast sjálfur en að horfa upp á systkini sín veikjast. Ég hafði meiri áhyggjur þá. Ég held líka að í gegnum þann missi hafi ég þjálfast, lært að sætta mig við hlutina og taka öðruvísi á þeim.“

„Þú lifir ekki söknuðinn eftir sjálfan þig. Þú ert bara farinn og aðrir sitja eftir. Það er nú stóri munurinn. Það er eðlilegt að sakna því þá hefurðu einhvern tímann elskað og það er gott að vera með hugann við hvað maður fékk mikið, en ekki við hvað maður missti.“

Þegar tvíburasystir Jóns Inga lést úr krabbameini 2014 var þannig ástatt hjá honum að hann gat verið hjá henni síðasta mánuðinn sem hún lifði. „Ég og bróðir minn vorum ekki vanir að umgangast deyjandi fólk, en við ákváðum að við skyldum hafa þetta eins skemmtilegt og minnst sorglegt og mögulegt væri. Það vissu allir í hvað stefndi og það var um að gera að njóta þeirra stunda sem eftir voru.“

Engin svik

„Það er ekki óalgengt að heyra fólk velta því fyrir sér hvort það sé ósanngjarnt að veikjast af svo alvarlegum sjúkdómi. Sumir spyrja; „af hverju ég?“ En ég vil alls ekki hugsa svona. Það hefur enginn lofað mér að ég vakni á morgun. Það er ekki verið að svíkja neitt við mig. En undirstrika hins vegar að ég hefði örugglega ekki verið svona kokhraustur fyrir 30 árum þegar ég var með lítil börn. En að vera búinn að lifa hamingjusömu lífi í nærri 70 ár finnst mér ekki vera nein svik.“

Niðurstöður sneiðmyndatöku sýna að krabbameinið er farið. Og þó það sé alltaf einhver hætta á að það taki sig upp aftur, upplifir Jón Ingi sig heilbrigðan: „Ég bara upplifi mig frískan þar til annað kemur í ljós og ætla bara að lifa þangað til ég dey.“


Nánari upplýsingar um eitilfrumukrabbamein og smáþarmakrabbamein er að finna á heimasíðu Krabbameinsfélagsins. Þar eru einnig upplýsingar um einkenni eða merki sem líkaminn sendir sem mikilvægt er að vera vakandi fyrir og gætu verið til marks um krabbamein.

Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er boðið upp á aðstoð félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga fólki að kostnaðarlausu. Þar eru einnig í boði ýmis námskeið og fyrirlestrar.