Reynslusaga

Frímerkjasafnari með áhyggjur af verkfalli

Sigurður Steinarsson, 72 ára, krabbamein í þvagblöðru

„Ég fór að pissa blóði í ársbyrjun 2015. Ég átti tíma pantaðan hjá lækni nokkrum dögum síðar og var greindur með krabbamein í þvagblöðru. Við tók lyfjameðferð og ég var skorinn um sumarið þar sem þvagblaðra og blöðruhálskirtill voru fjarlægð,“ segir Sigurður Steinarsson sem er með þvagstóma.

Lyfjameðferðin fór illa í Sigurð, hann fékk sýkingu og þurfti að vera í einangrun, en hann tók ferlinu með jafnaðargeði.

„Það versta í þessu öllu var að ég hafði áhyggjur af verkfalli hjúkrunarfræðinga sem stóð yfir á þeim tíma sem aðgerðin var framkvæmd. En það kom mér virkilega á óvart hvað þetta gekk allt vel. Það var búið að fá undanþágu fyrir alla sem tóku þátt í aðgerðinni og allt stóðst. Hjúkrunarfólk og læknar eiga hrós skilið. Ég komst meira að segja óvænt í einangrun í þrjá daga þrátt fyrir að ekki væri pláss á deildinni. Þá tókst þeim að finna laust herbergi á hjartadeild.“

Sigurður Steinarsson

Þvagstómað virkar þannig að vökvi úr nýrum Sigurðar er leiddur í poka á maganum og hann getur hreyft sig eðlilega, en þarf að tappa af pokanum á tveggja tíma fresti. Auk þess þarf að skipta pokanum út tvisvar í viku og bæta stærri poka við á nóttunni. Eiginkonan hefur séð um hluta af skiptingunum, en Sigurður hefur komið fyrir speglum á baðinu til að geta einnig séð um skiptingar.

„Ég var dálítið órólegur með þetta fyrst, en róaðist þegar þetta var skýrt vel fyrir okkur. Maður þurfti auðvitað að venjast þessu og muna að tæma pokann reglulega en þetta hefur gengið mjög vel. Það hefur einu sinni komið slys þegar ég var nýkominn af spítalanum, en maður lærir af reynslunni.“

Félagar Sigurðar verða lítið varir við að hann sé með stóma og það kemur fyrir að þegar hann þarf að fara heim í pokaskipti, séu þeir búnir að gleyma þessu: „Já, alveg rétt, þú ert með stóma. Ég var búinn að gleyma því, segja þeir. Og stundum gleymi ég því sjálfur.“

Sigurður er giftur og tveggja barna faðir og þar sem blöðruhálskirtillinn var fjarlægður hefur það áhrif á ástarlíf hjónanna. „Læknirinn byrjaði á því að segja mér að ég kæmi ekki til með að hafa kynlíf með konunni framar. Fyrst fannst mér það erfið tilhugsun og vorkenndi mér dálítið þessa fyrstu daga. En þetta er allt í lagi. Maður er orðinn sjötugur og so what!,“ segir Sigurður og hlær: „Þetta er betra en að vera ofan í gröf einhvers staðar. Löngunin er þarna í hausnum á mér einhvers staðar, en við konan höfum bara tekið þessu sem hluta af lífinu og okkur líður vel. Ég nýt lífsins og ætla að gera það áfram. “

Stoppaður í tollinum

Hjónin dvelja í þrjá mánuði á ári á Spáni og hafa ferðast töluvert um Evrópu. Á ferðalögum hefur Sigurður lent í vandræðum hjá tollayfirvöldum vegna efna sem hann þarf að hafa í handfarangri: „Ég ferðast til dæmis með eldfiman vökva sem ég nota til að hreinsa límið sem pokinn er festur með. Þetta er verðmæt vara fyrir mig sem má ekki týnast. Og tollararnir stoppa mig alltaf. En eftir að ég fékk kort hjá Krabbameinsfélaginu sem skýrir málið, þá hef ég sloppið.“

Sigurður er ánægður með stuðning Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins, þar sem hann fékk kortið góða: „Í þessi skipti sem ég hef komið þangað, hafa stelpurnar sest niður með mér á lokaðri skrifstofu til að spjalla um þetta og mér finnst það gott. Svo finnst mér líka gott að hitta fólkið í Stómasamtökunum á fundum sem eru einu sinni í mánuði.“

Saga í fjölskyldunni

Í fjölskyldu Sigurðar eru nokkur tilfelli um krabbamein. Systir hans og faðir fengu bæði krabbamein í maga, eldri bróðir hans lést úr krabbameini í blöðruhálskirtli og móðir hans fékk ristilkrabba á efri árum en þurfti þó ekki stóma.

Sjúkdómurinn hefur leitt til þess að Sigurður metur lífið á annan hátt og hann þakkar fyrir að vera á lífi. Hann ráðleggur öllum að fara í þær skoðanir sem í boði eru: „Númer eitt, tvö og þrjú er að fara í rannsóknir. Sérstaklega þegar maður er kominn yfir fertugt, jafnvel yngri ef það er fjölskyldusaga. Ég bara ráðlegg öllum að gera það.“

Stutt er síðan Sigurður hætti að vinna og hann segist hafa verið dálítið hræddur við aðgerðarleysi. En sá ótti var ástæðulaus: „Mér hefur aldrei liðið eins vel á ævinni. Ég safna frímerkjum og dunda í því tvo klukkutíma á dag, fer svo út að labba 1-2 kílómetra. Á föstudögum kíki ég á barinn og tala við strákana – passa auðvitað að blaðran fyllist ekki,“ segir hann og hlær, og telur jákvæðni skipta miklu máli: „Já, og að láta ekkert hindra mann. Þá er lífið bara yndislegt.“


Nánari upplýsingar um einkenni, greiningu og meðferð þvagblöðrukrabbameins er að finna á heimasíðu Krabbameinsfélagsins. Þar eru einnig upplýsingar um einkenni eða merki sem líkaminn sendir sem mikilvægt er að vera vakandi fyrir og gætu verið til marks um krabbamein.

Á vefsíðu Stómasamtakanna er að finna fræðslu og upplýsingar um stóma, meðal annars þvagstóma. Samtökin veita einnig jafningjastuðning og hjá þeim er hægt að komast í samband við fólk í sambærilegri stöðu.

Hjá Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins er boðið upp á aðstoð félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga fólki að kostnaðarlausu. Þar eru einnig í boði ýmis námskeið og fyrirlestrar.